Wanneer menstruatiepijn buitensporig is: waarom duurt het zo lang voordat endometriose wordt vastgesteld?

Vorige week werd bekend dat een Spaanse gemeenteraad heeft besloten haar vrouwelijke werknemers de mogelijkheid te bieden vrij te nemen als ze last hebben van menstruatiepijn.
Let wel, deze 'vrije dag' is niet eens een vrije dag of ziektedag, maar onbetaald verlof die de vrouwen later moeten inhalen! Toch werd het nieuws smalend becommentarieerd door heel wat mannen en zelfs vrouwen haalden er af en toe hun schouders over op. Kennelijk hadden deze vrouwen nooit last gehad van een pijnlijke menstruatiecyclus.

Persoonlijk had ik het geluk om nooit echt veel last te hebben van hevige menstruatiekrampen of bloedingen. Meestal was er slechts sprake van een dagje ongemak, wat ik bestreed met een warmwaterkruik op de buik en een aspirientje.

Voor sommige vrouwen zijn menstruatieproblemen niet zo gemakkelijk op te lossen. Slechts weinig vrouwen realiseren zich dat de buitensporige pijn, die ze ervaren niet 'normaal' is of 'tussen de oren zit', maar wordt veroorzaakt door een medische aandoening, die endometriose heet.
Een aandoening, die in zeldzame gevallen zelfs kan leiden tot de dood. In Groot Brittannië stierf een paar jaar geleden de 30-jarige Aubrion Rogers tijdens een spoedoperatie omdat haar endometriose na een late diagnose niet tijdig werd behandeld.
Haar dood zorgde voor veel opschudding, vooral omdat ze een van de woordvoerders was van de beweging die probeert om mensen bewust te maken van de gevaren van endometriose.

Wat is endometriosis?

De meeste vrouwen, die lijden aan endometriose, ervaren verschijnselen zoals pijn in hun bekken of onderrug en extreme menstruatiekrampen gedurende een periode van ongeveer 10 jaar voordat ze een diagnose krijgen. Dat betekent dat ze een decennium leven met symptomen zoals pijnlijke menstruatie, pijn tijdens geslachtsgemeenschap of pijn bij stoelgang.

Enkele veel voorkomende misvattingen over endometriose zijn dat endometriose gewoon inhoudt dat vrouwen eenvoudigweg meer pijn ervaren tijdens de menstruatie, maar de waarheid is dat het een ontstekingsziekte van het hele lichaam is.
Tot op heden zijn er in letterlijk elk orgaan van het lichaam sporten van endometriose gevonden. De symptomen variëren van buikpijn tot hersenmist en vermoeidheid, tot pijn op de borst en kortademigheid, van zenuwpijn tot pijn bij het plassen. De verschijnselen zijn heel wisselend van aard en komen ook niet uitsluitend voor tijdens de menstruatie, maar kunnen elke dag van de maand voorkomen.
Omdat endometriose zoveel delen van het lichaam kan aantasten - inclusief de vagina, de endeldarm, de dikke darm, blaas en het middenrif komt het vaak voor dat artsen de verkeerde diagnose stellen en menen dat het om een andere chronische aandoening gaat.

Endometriose komt relatief vaak voor en treft zelfs ongeveer 1 op de 10 vrouwen wereldwijd, maar dat betekent nog niet dat de diagnose gemakkelijk te stellen is. Hoewel de redenen voor een late diagnose van persoon tot persoon sterk kan verschillen, zijn er wel een aantal verklaringen vrij algemeen toepasbaar.

Endometriosis wordt onvoldoende herkend

De verschijnselen kunnen ongemakkelijk zijn om te bespreken

Sommige vrouwen voelen zich ongemakkelijk om over de verschijnselen van endometriose te praten. De soorten problemen, die zij ervaren bij endometriose: een pijnlijke stoelgang, menstruatiekrampen en pijn bij het vrijen waren en zijn tot op zekere hoogte gênant en vooral bij gelovige vrouwen is het zelfs taboe om erover te praten.

Menstruatiepijn wordt vaak afgedaan als 'normaal'

Endometriose wordt vaak verward met andere aandoeningen

Het is niet eenvoudig om vast te stellen dat het om endometriose gaat

Hoe kan een diagnose sneller gesteld worden? 

Het goede nieuws is dat het mogelijk is om de tijd tussen uw eigen waarneming van deze verschijnselen en de daadwerkelijke diagnose te verkorten.
Begin met deze tips:
Deel uw vermoedens en beschrijf uw klachten
Als u denkt dat u endometriose heeft, spreek uw vermoeden dan rechtstreeks uit tegenover uw arts.
Spreek eerlijk over de ernst van uw symptomen.
Mensen vinden het moeilijk om uit te drukken hoe erg pijn is, maar als je school mist, je terugtrekt uit sociale activiteiten, geslachtsgemeenschap vermijdt, vrij moet nemen van het werk of daar niet goed functioneert vanwege pijn in het bekken of onderrug, ernstige menstruatiekrampen ervaart zijn dat allemaal voorbeelden die belangrijk zijn om met uw arts te delen. 

Ga naar een zorgverlener, die uw klachten serieus neemt
Als uw arts de symptomen, die u onthult niet erkent of er geen aandacht aan schenkt, zoek dan iemand die dat wel doet. Geef niet op totdat je een arts hebt gevonden waar je je prettig bij voelt.

Raadpleeg een arts met de juiste kennis en ervaring
Veel kinderartsen, internisten en huisartsen missen de juiste kennis op het gebied van endometriose. Als u een arts heeft die niet bekend is met endometriose en niet echt acht slaat op dit soort gezondheidsproblemen, is het beter om een andere arts te zoeken, bij voorkeur iemand die wel ervaring heeft op het gebied van endometriose.

Wilt u meer weten over endometriose? Deze website is een mooi begin: https://endometriosis.org/support/

Ofschoon er op Facebook bijv. wel een Nederlandstalige supportgroep is voor vrouwen met endometriose, is het daar erg stilletjes en is het beter om u aan te sluiten bij de Engelstalige Endometriosis Awareness groep.

Endometriose komt ook bij de publieke nieuwszenders vaker aan de orde, zoals maandag 14 februari 2022 bij Nieuws en Co.